RSS лента

Avaks

Привет всем.

Оценить эту запись
Поставили диагноз СМА. Это типа БАС. Рак стоит в сторонке и курит. Больной раком на поздней стадии уже не понимает ничего. Здесь до самого последнего дня ясное сознание. Прикольная болезнь. Время немного в запасе есть. Буду готовиться катапультироваться. Жалко только маму и сына. Жену нет )).
Tags: нет Add / Edit Tags
Categories
Без категории

Комментарии

  1. Аватар для tempo
    Может ли помочь намеренная мышечная гиперактивность?
  2. Аватар для June
    Есть надежда на ошибку. На даче одной женщине ещё старые советские врачи сказали, что у её дочери порок сердца и что она не доживёт до подросткового возраста. Сейчас дочери под сороковник, замужем, ребёнка воспитывает и телесных проблем нет. Да и по своему опыту знаю, после того как решил некоторые свои телесные проблемы – больше шансов выиграть в лотерею, чем услышать от врача правильный диагноз.
  3. Аватар для Теплая_Киса
    Привет, по генетике диагноз поставили?
  4. Аватар для Avaks
    Нет, в Москве в НИИ неврологии. Я уже еле хожу. Года три назад на велике 100 км спокойно. Мне уже 43 года как бы.
  5. Аватар для June
    НИИ неврологии не самое гиблое место. Хотя мне там Красников так и не смог поставить хроническую мигрень за много лет нашего общения. Сейчас говорит, раз триптаны помогают, это 100% мигрень, некоторые в окошко выходят из-за вызываемой ею боли) Хотя там же одна дама поставила мне диагноз ВСД и обнадёжила - на пенсии у некоторых проходит. Я и на форуме зарегистрировался после одной ихней схемы лечения.
  6. Аватар для Avaks
    Я тоже считаю, что постоянные боли, тяжёлая инвалидность особенно у молодых, это прямая дорога к суициду. Пожилому легче это пережить, он понимает, что конец близок. Можно и потерпеть.
  7. Аватар для June
    Avaks, я бы все-таки послушал мнение альтернативного невролога. Мне диагноз поставили в клинике Вейна, но они больше по головной боли, хотя неврологи там грамотные. А в НИИ неврологии мне Красников сказал, что у меня нет полинейропатии, например, хотя до этого одна недоневрологесса поставила такой диагноз. И был прав, действительно нет. А мне уже схему лечения написали на пару штук баксов. Полинейропатия, кстати, это отмирание нервной системы, сначала ноги отмирают, потом всё остальное.
    Обновил(-а) June 18.01.2019 в 11:25
  8. Аватар для Теплая_Киса
    Avaks, ты наверное много уже знаешь о своем диагнесли заболевание строго генетическое, должна быть диагностика по мутациям, тебе никто из врачей про это не рассказывал? Это не должно быть очень дорого, и в специализированных нии должно делаться, да в Москве оно должно в простых коммерческих лабах делаться. Нужно с дмагнозом определиться, мнение одного врача - это лишь мнение одного врача, потом, ты не думал поискать клинические испытания препаратов в штатах, европе? Я тоже с трудом хожу, но я искала клинические испытания, писала в институты, лабы, но ничего не нашла. о
  9. Аватар для tempo
    Avaks, 10 лет назад мне среди прочего вписали и "периферическую нейропатию", по моим ощущениям это она и есть.
    Помогает именно постоянная работа ножками-ручками. Сейчас симптомов почти нет.
    Ещё я ем добавки, витамины и еду, которые типа полезны для питания нервной системы.
    Годиков мне несколько больше, чем тебе.
  10. Аватар для Avaks
    У меня моторная полирования отмирают немрные клелтки, что за движение. Не лечится оно, можно поддерживать на какое то время, пока не щахнеттв люлюку. А вот оттуда каттапульповатьсч будет сложно.
  11. Аватар для Avaks
    Диагноз ставил в НИИ и Левицкий..Давно это было 4 года назад. Я забил, так плавно ухудшалось..а теперь ускорилось С такими темпами через год в люблю.