Исповедь умирающего пациента, которого официально не существует

[Ocean_ovna]

Dr.Tiger, коллега, если бы я не принимал Гепа-Мерц, то охотно бы проверил его эффективность на себе. Пил я его несколько месяцев после капельного введения. Эффективность практически никакая. Кстати, тогда был повышенный уровень аммиака до 140 ммоль. Последний раз проверял аммиак прошлой осенью, около 50 ммоль без всяких LOLA. Там, не все так просто, с аммиаком. Описаны пациенты в коме, у которых уровень аммиака нормальный. Очевидно, что есть и другие субстанции, которые вызывают кому, например метилмеркаптан, фенол, ароматические аминокислоты и др. Кроме того, даже в руководстве ЕАSL описывается, что у пациентов с персистирующей ПЭ стандартная терапия направленная на снижение уровня аммиака, как правило, малоэффективна и единственным методом лечения является ОТП. Посмотрите. По поводу отсутствия асцита и отеков, есть работа голландских авторов по результатам ОТП проведенной в центрах Нидерландов за 20 лет у пациентов с узловой регенераторной гиперплазией печени (NRG). В ней акцентируется внимание, что шкала MELD для этих пациентов не походит, так как несмотря на развитие терминальной печеночной недостаточности из-за относительно сохранной синтетической функции печени, баллы МЕLD низкие (от 8 до 23 баллов). Цирроз у этих пациентов не развивается, по крайней мере ни одного доказанного случая не описано. Рассматривается континуум NRG, INCPH и неполного септального цирроза, при этих состояниях печень выглядит малоизмененной, на биопсии цирроз отсутствует, трансаминазы и билирубин, как правило, невысокие. Для первичной диагностики этих состояний предлагается одновременная эластография (фиброскан)печени и селезенки, хотя диапазон отсечения КПа для селезенки пока не определен. По крайней мере плотность селезенки значительно превышающая плотность печени должны настораживать врача на поиск этой патологии. Тонкоигольная биопсия малоинформативна и следует отдавать преимущество краевой биопсии. Для правильной оценки биопсийного материала, кроме стандартных окрасок на соединительную ткань (по Массону, Ван-Гизон или Маллори), обязательна окраска на ретикулин. К сожалению, у нас эти патологии не знают ни морфологи, ни клиницисты. Я удивился, когда прочитал у Вас про аммиак. На меня профессора-гепатологи смотрели выкатившимися из орбит глазами, мол нафига ты это делал. Читайте первоисточники, особенно если владеете английским. Морфологию печени, если возникнет когда-нибуть такая необходимость и сомнения, лучше перепроверять за границей. Сейчас существует возможность переслать изображение полного стекла по электронной почте при помощи PatologicScanner . На мой взгляд, одно из лучших отделений патологии в Европе, занимающееся проблемами печени находится в г.Левен (Бельгия). Ну вот, Вы теперь пожалуй самый информированный отечественный гепатолог). Удачи Вам, коллега!

[tempo]

Кстати, а чем чреваты повышенные билирубин и АЛТ?

[Ocean_ovna]

АЛТ это фермент, содержащийся в цитоплазме гепатоцитов, его повышенный уровень сигнализирует о цитолизе, т.е. разрушении клеток печени. Его уровень не имеет прямой зависимости от степени печеночной недостаточности, чего многие врачи, к сожалению, не знают. Поясню - когда он высокий - это плохо, это говорит, что клетки печени разрушаются. Когда он нормальный, это не всегда говорит, что все хорошо. В определенных ситуациях это может говорить, что функционирующих клеток осталось мало, и разрушаться больше нечему.
билирубин - желчный пигмент, который образуется при разрушении эритроцитов и распаде гемоглобина.
Билирубин - все зависит от того, за счет какой фракции он повышен, прямой или непрямой. Повышение уровня прямого билирубина, как правило, не опасно, так как он хорошо растворим в воде и выводится с мочой из-за чего она приобретает темный оттенок. Непрямой билирубин нерастворим в воде и хорошо растворим в жирах, поэтому он хорошо накапливается в нервной ткани, вызывая повреждение центральной нервной системы. В печени происходит превращение непрямого билирубина (опасного)в прямой билирубин (неопасный). Поэтому правильно интерпритировать повышение его уровня за счет какой фракции он повышен - прямой, непрямой или обеих. Как то так, если коротко.

[Dr.Tiger]

Dr.Tiger, коллега, если бы я не принимал Гепа-Мерц, то охотно бы проверил его эффективность на себе. Пил я его несколько месяцев после капельного введения. Эффективность практически никакая. Кстати, тогда был повышенный уровень аммиака до 140 ммоль. Последний раз проверял аммиак прошлой осенью, около 50 ммоль без всяких LOLA. Там, не все так просто, с аммиаком. Описаны пациенты в коме, у которых уровень аммиака нормальный. Очевидно, что есть и другие субстанции, которые вызывают кому, например метилмеркаптан, фенол, ароматические аминокислоты и др. Кроме того, даже в руководстве ЕАSL описывается, что у пациентов с персистирующей ПЭ стандартная терапия направленная на снижение уровня аммиака, как правило, малоэффективна и единственным методом лечения является ОТП. Посмотрите. По поводу отсутствия асцита и отеков, есть работа голландских авторов по результатам ОТП проведенной в центрах Нидерландов за 20 лет у пациентов с узловой регенераторной гиперплазией печени (NRG). В ней акцентируется внимание, что шкала MELD для этих пациентов не походит, так как несмотря на развитие терминальной печеночной недостаточности из-за относительно сохранной синтетической функции печени, баллы МЕLD низкие (от 8 до 23 баллов). Цирроз у этих пациентов не развивается, по крайней мере ни одного доказанного случая не описано. Рассматривается континуум NRG, INCPH и неполного септального цирроза, при этих состояниях печень выглядит малоизмененной, на биопсии цирроз отсутствует, трансаминазы и билирубин, как правило, невысокие. Для первичной диагностики этих состояний предлагается одновременная эластография (фиброскан)печени и селезенки, хотя диапазон отсечения КПа для селезенки пока не определен. По крайней мере плотность селезенки значительно превышающая плотность печени должны настораживать врача на поиск этой патологии. Тонкоигольная биопсия малоинформативна и следует отдавать преимущество краевой биопсии. Для правильной оценки биопсийного материала, кроме стандартных окрасок на соединительную ткань (по Массону, Ван-Гизон или Маллори), обязательна окраска на ретикулин. К сожалению, у нас эти патологии не знают ни морфологи, ни клиницисты. Я удивился, когда прочитал у Вас про аммиак. На меня профессора-гепатологи смотрели выкатившимися из орбит глазами, мол нафига ты это делал. Читайте первоисточники, особенно если владеете английским. Морфологию печени, если возникнет когда-нибуть такая необходимость и сомнения, лучше перепроверять за границей. Сейчас существует возможность переслать изображение полного стекла по электронной почте при помощи PatologicScanner . На мой взгляд, одно из лучших отделений патологии в Европе, занимающееся проблемами печени находится в г.Левен (Бельгия). Ну вот, Вы теперь пожалуй самый информированный отечественный гепатолог). Удачи Вам, коллега!

Спасибо, буду изучать. Надо признать, с моей стороны было несколько наивно считать, что Вы не перепробовали все лекарственные средства, которые были бы более или менее эффективны в сложившейся ситуации. Понятно, что каждый случай индивидуален. Просто тот коротенький список ЛС, что я привел, помогает в 90-95%. Ну да ладно.

Что мне хотелось бы сказать... Может, по существу настоящего топика, а может, и нет. "Во многой мудрости много печали", т.е. меньше знаешь - крепче спишь.
Я часто думаю о том, что лучше бы я был сантехником или фрезеровщиком и лучше бы не знал то, что я знаю. Есть болезни, которые превращают человека в его подобие. И нет ничего хуже, чем больной врач. Ты знаешь, что с тобой будет происходить дальше и как именно ты умрешь, а умрешь ты "растением". Нет ничего хуже, когда ты - врач, а у тебя больной близкий родственник. Ты обладаешь необходимыми познаниями, а ничего поделать не можешь. Все это угнетает и удручает.
Лучше умереть человеком, чем дойти до той кондиции, когда станешь балластом и для своих близких, и для самого себя. И вообще перестанешь понимать, что происходит.
Блин, сумбурно получилось как-то...

[tempo]

Ocean_ovna, спасибо.
АЛТ ведёт себя так последние лет 8, ранее - не знаю, не было необходимости делать регулярные анализы.
Возможно, печень не рада АРВТ. Я давно снизил дозу до 2/3 от стандартной, этого достаточно (вирусная нагрузка неопределима, < 100/мкл)
__________

Как всё же насчёт голодания? Насколько я понял из прочитанного, фиброз - есть, и вряд ли он улучшает работу той части печени, которая жива.
Мне кажется довольно разумным предположить, что тело будет питаться в первую очередь мёртвой тканью.
Пить при этом мочу, ласково именуя её "уриной", совсем не обязательно ))
Наверное, можно даже не отменять некоторые лекарства.

[Ocean_ovna]

Спасибо, буду изучать. Надо признать, с моей стороны было несколько наивно считать, что Вы не перепробовали все лекарственные средства, которые были бы более или менее эффективны в сложившейся ситуации. Понятно, что каждый случай индивидуален. Просто тот коротенький список ЛС, что я привел, помогает в 90-95%. Ну да ладно.

Добавил бы в "тревожный чемоданчик" лечения печеночной энцефалопатии (ПЭ) еще Лактулозу и Рифаксимин, которые можно применять наряду с LOLA как последовательно, так и совместно, воздействуя на все звенья повышения уровня аммиака. По крайней мере, только у этих трех препаратов есть доказательная база. Вы это все знаете.

Что мне хотелось бы сказать... Может, по существу настоящего топика, а может, и нет. "Во многой мудрости много печали", т.е. меньше знаешь - крепче спишь.
Я часто думаю о том, что лучше бы я был сантехником или фрезеровщиком и лучше бы не знал то, что я знаю.

Да, потобные мысли постоянно посещали и меня. От них всегда хотелось отделаться. "Aliis inserviendo consumor" - "служа другим, растрачиваю себя" - такой, кажется, уточненный перевод .
Как не раз доказано на практике, у врачей часто все происходит не так как у других людей. А я бы еще уточнил, что, вероятно, происходит все так как и у других, но отношение к этому другое. Ну, типа "пессимист - это хорошо информированный оптимист".
Что еще хотел бы сказать - не пренебрегайте жалобами и осмотром пациента. Нужно не только смотреть, но и увидеть. А для того, чтобы увидеть, нужно знать. Знать, что "так" тоже может быть. Ни один самый точный прибор (а таких просто не существует) или анализ не заменяет цепкий глаз и мысль врача. По этому поводу постоянно спорил с тестем, который постоянно пытается меня убедить, что правильный диагноз может поставить компьютер. Возможно, когда нибудь так и будет, но почему-то мне кажется, что еще не скоро. Во время моих "мытарств", придя повторно на прием к известному профессору гепатологу, принес ему распечатки прочитанных зарубежных статей. Он посмотрел, пожал плечами, и невнятно сказал "ну, это редко встречается". Я его в ответ спросил, как можно оценить частоту встречаемости, если это вообще не диагностируется. У нас не диагностируется. Он, в очередной раз пожал плечами. Вот так и лечим, пожимая плечами.

[Ocean_ovna]

Ocean_ovna, спасибо.
АЛТ ведёт себя так последние лет 8, ранее - не знаю, не было необходимости делать регулярные анализы.
Возможно, печень не рада АРВТ. Я давно снизил дозу до 2/3 от стандартной, этого достаточно (вирусная нагрузка неопределима, < 100/мкл)

Хм, вероятно я все же правильно сюда зашел. Как раз одной из частых причин развития NRG, которые описываются в зарубежных статьях, является длительная АРВТ (если я правильно понял абревиатуру). У нас это все до сих пор неопределенно обзывают "гепатотоксичность". Не утруждая себя установлением морфологических причин изменений. Вся ситуация мною описывалась выше - "не знаем", "не читали", "некому смотреть", "не мешайте работать". Как известно, "в СССР секса нет!", но дети, все же, каким-то образом появлялись. Утверждать ничего не могу, все же я "гепатолог по неволе", но такая причина описана.

Ocean_ovna, спасибо.
Как всё же насчёт голодания?

Да, причина вероятно не настолько в фиброзе, насколько в нарушении микроциркуляции с внутрипеченочным микрошунтированием и атрофией паренхимы. В общем, когда решусь на такой вариант), обязательно воспользуюсь.

[tempo]

К сожалению, выбирать не приходится - без АРВТ, травками, физкультурой и чудом голодания ВИЧ не остановишь )
Но при неинфекционных проблемах - может быть, стоит попробовать. Тем более, что лекарства не помогают.

Я, кстати, периодически не ем ничего дней по 20, снизив дозу АРВТ до 1/2 и воды до 600мл в сутки. При этом могу вполне перемещаться в обычном неспешном режиме по городу, не падая в голодные обмороки.
Может, ещё и поэтому жив, несмотря на диагноз СПИД-IV.

[Dr.Tiger]

Добавил бы в "тревожный чемоданчик" лечения печеночной энцефалопатии (ПЭ) еще Лактулозу и Рифаксимин, которые можно применять наряду с LOLA как последовательно, так и совместно, воздействуя на все звенья повышения уровня аммиака. По крайней мере, только у этих трех препаратов есть доказательная база. Вы это все знаете.

Да-да, лактулоза однозначно. Рифаксимин? Э-э... Ну, разве что, только для того, чтобы подавить рост патогенной микрофлоры в кишечнике (чтобы не получить СБП, т.е. спонтанный бактериальный перитонит). Но если пациент нормально опорожняется, то можно и не назначать (флора не успевает размножаться).

Возможно, печень не рада АРВТ.

Слово "возможно" в данном случае можно опустить. Или ты принимаешь АРВТ и довольно сносно живешь относительно длительное время, или ты не принимаешь АРВТ и "обрасываешь копыта" через 2-5-7 лет (у кого как).

[Dr.Tiger]

Tempo, зрение потеряли на фоне чего?